이 글은 정상적으로 의학서적에 따라 '자폐증'이란 번역을 사용했는데 공격당하는 번역가들을 위해 작성했다. 혹시 억울하게 '자폐증'이란 번역때문에 공격받는 일이 생기면 여기 자료를 인용해라.
글쓴이는 '자폐증'에 해당하는 자폐 스펙트럼 장애인데, 요즘 도서 사이트에 헛소문이 리뷰로 올라왔는데 높은 공감을 얻고 있다. 자폐'증'이란 개념은 없고 '자폐성 장애'란 개념만 있다는 헛소리다. 이 헛소문은 자폐증에 해당되지 않는 아스퍼거 중 일부가 퍼트린 헛소문인데, 이게 현재 심지어 의학 분야 학자들의 용어 사용과 정상적인 번역까지 침해하는 수준이 됐다. 의학 전문가까지 헛소문으로 억울하게 공격받으니, 의학과 무관한 번역가까지 허위정보로 공격을 받게되는데, 의학전문가와 달리 의학고 무관한 번역가들은 이런 공격을 정확히 파악할 수 없다. 나중엔 이때문에 심각한 오역이 발생할 수 있다.
자폐증에 해당되지 않는 아스퍼거 중 일부가 벌이는 만행은 정상적인 의학분야 서적과 자폐증에 대한 역사적의 번역을 침해하는 만행까지 포함하고, 실제로 인터뷰를 침해한 사태까지 발생했다.
차라리 '자폐'라는 번역에 문제를 거는거면 용어에 대한 해석 차이 논쟁으로 넘어갈 수 있겠지만, 문제는 이것들은 '자폐'가 아니라 자폐'증'를 가지고 허위정보를 일삼는다는 것이다.
아무런 죄도 없는 의학 전문가들의 번역과, 비의학전문가들의 번역이 마녀사냥을 당하기 전에 의학 전문가들을 보호하기 위해 이 글을 쓴다.
문제: 번역서적들에 대한 지속적으로 허위정보
『뉴로트라이브』는 언론인 스티브 실버만이 쓴 자폐증에 대한 세계사서적이다. 이 책은 호평을 받아 2015년엔 새뮤얼존슨 논픽션상을 수상했다.
그런데 알라딘엔 최다 공감을 받은 이상한 리뷰가 눈에 띈다. 알라딘 리뷰에는 다음과 같이 비판을 하고 있다.
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"물론 과학소설을 탐독했을 분이라면 다들 알고 있을 '랄프'라는 공식 번역 ( 원제:〈랄프 124C41+〉, 한국어본은 '27세기의 발명왕'으로 검색하면 나온다 ) 을 '랠프'로 오기했다던가 하는 덕후스러운 지적은 내려놓자 ( 오타도 몇 곳 있었는데, 방대한 분량을 편집하는 과정에서 나올 수 밖에 없다는 점은 출판계 언저리에 있는 입장에서 이해한다 ). 그러나 이 책을 통틀어 가장 이해하기 힘든 부분이 있다. 자폐에 대한 최신 언어적 이해와 다르게 '자폐증'이라는 단어를 남발한다는 점이다.
물론 이러한 번역이 이뤄질 수 밖에 없는 배경이 이해가 가지 않는 것은 아니다. 역자 선생님은 의사 면허를 가지고 계시고, 의학계에서 아직까지 자폐증이라는 단어가 쓰이고 있는 점을 무시하자는 것은 아니다. 그러나 최근 행정부나 자폐학계, 장애계 모두가 이 단어를 '자폐성 장애'나 '자폐 스펙트럼 장애' 등으로 사용하고 있는 점을 감안했을 때, 그리고 자폐가 치료될 수 있는 병이 아니라는 점을 감안할 때 이런 표현은 자폐다양성이나 자폐 장애에 대한 올바른 이해를 추구하는 이 책의 취지와 맞지 않다. 다음 판에서는 '자폐 장애' 등으로 수정되기를 바란다. "
이와 유사한 선동이 다른 번역책을 상대로도 벌어진다. 소설 ‘어둠의 속도’ 재출간에도 "자폐증" 용어가 오류라는 선동이 일어났다.
"소설 ‘어둠의 속도’ 재출간 “환영”… ‘자폐증’ 단어 사용 “유감”"
"성인자폐(성)자조모임 estas·신경다양성지지모임 세바다 공동성명"
"‘자폐증’은 질병 규정한 차별용어… 반드시 수정돼야"
"이에 대해 성인자폐(성)자조모임 estas(estas)와 신경다양성지지모임 세바다(세바다)는 29일 성명을 통해 “이 책의 재출간을 환영하며, 동시에 자폐당사자와 신경다양인에게 이 책을 추천한다”면서도 “소설 출간 과정에서 ‘자폐증’이라는 단어를 수정하지 않았다는 점에서 자폐인에게 아쉬움을 남긴다”고 밝혔다.
이어 “이 책이 처음 번역 출간될 당시에는 ‘자폐증’이라는 용어에 문제가 없었지만, 지금은 자폐성 장애를 치료해야만 하는 질병으로 규정하기 때문에 지양해야 할 단어가 됐다”고 지적했다.
estas와 세바다는 또한 “국제적 진단기준인 DSM-5(정신질환 진단 및 통계 편람 5)와 ICD-11(국제질병분류 버전 11)가 ‘아스퍼거 증후군’을 없애고 모든 자폐 특성을 자폐성장애로 통합한 지 오래됐다”며 “이제 당사자들은 자신을 People with autism spectrum이 아닌 Autistic people로 부르고 있고, 이미 자폐연구자가 쏟아지고 있는 가운데 당사자들이 자폐정체성에 대한 주권을 회복하고 있다”고 설명했다.
이들 단체는 국제흐름이 변화하고 있는 가운데 ‘자폐증’이라는 차별표현이 대한민국에서는 사라지지 않고 있는 문제에 대해서도 지적했다."
"estas와 세바다는 “이런 이유로 편집부는 원서에서 사용된 Autism이라는 단어가 ‘자폐’, ‘자폐성 장애’, ‘자폐증’ 모두에 대응되기 때문에 번역어를 수정할 생각을 미처 하지 못한 것으로 보인다”며 “그렇더라도 자폐에 대한 근본적인 의문을 던지는 소설을 출간하면서 이러한 변화를 반영하지 않은 것은 자폐인의 입장에서는 매우 큰 유감”이라고 밝혔다."
https://theindigo.co.kr/archives/25654
이런 오류를 퍼트리는 주요 인물 중 하나는 '아스퍼거'로 진단받은 자폐성 장애인 문화경영학 교수인 윤은호인데(템플 그랜딘 같은 성격의 과학자가 절대 아님), 유튜브를 통해 이런 선동을 한다.
"그러니까 자폐증이라는 단어 자체가 잘못됐어요. 자폐증이라는 것은 증상이고 병이라는 의미예요. 병을 고쳐서 낫게 해야 된다는 이런 것들의 대상으로서 지금 뭔가 정상화돼야 되는 존재로 만든다는 거죠."
2) DSM-5에서 '자폐 스펙트럼 장애'를 진단명으로 결정한 APA 당사자들부터 '자폐증(Autism)'이란 표현을 같이 사용함.
DSM-5 정신질환의 진단 및 통계 편람에서 APA는(American Psychiatric Association)는 자폐 스펙트럼 장애란 용어를 학계 용어뿐 아니라 DSM-5의 규정된 진단 용어로 결정했다. 자폐장애, 아스퍼거장애, 불특정 발달 장애라는 진단명을 삭제되고 이전에 그런 진단을 받은 당사자들은 자폐 스펙트럼 장애로 흡수된다.
그런데 자폐 스펙트럼 장애란 진단명을 결정한 APA부터 자폐증이란 용어를 사용한다.
APA에서 신경 발달 장애 작업 팀의 일원이었던 인지 신경 과학 교수 Francesca Happé는 자폐증, 아스퍼거, 불특정 발달 장애를 자폐 스펙트럼 장애에 포함시킨 이유를 발표했다.
FRANCESCA HAPPÉ , Why fold Asperger syndrome into autism spectrum disorder in the DSM-5?, 29 MARCH 2011
- 자폐증, 아스퍼거 증후군, PDD-NOS(불특정 발달장애)를 구분하는 진단방법은 구현방법이 어려워서 일관된 진료방법이 아니라 어느 병원이냐는 여부로 결정되므로 일관성이 존재하지 않는다. 그러므로 자폐증, 아스퍼거, PDD-NOS라는 구분법은 의료적인 진단에서 사용하지 않고, 자폐 스펙트럼을 진단하는데 필수적인 공유 특징을 인식하는 것을 우선한다.
- 자폐 스펙트럼 개개인에겐 장애 진단뿐 아니라 개인의 증상과 강점 또는 장애에 대한 보완적이고 포괄적인 설명을 제공해야 하며, 개인화된 차원적인 접근 방식을 사용해야 한다. 그러므로 실제로 일치하지 않는 좁은 범주로 구분해서 진단하는 방법을 사용하지 않는다.
APA의 신경 발달 장애 팀의 당사자가 작성한 발표문에는 '자폐증은 틀린 용어다'는 주장은 그 어디에도 없다. '자폐 스펙트럼 장애'라는 진단명이 생겨난 이유는 의료적인 관점에선 현실성, 실효성, 그리고 환자 개개인에게 차원적인 접근을 하기 위해서다.
위의 자폐성 장애 교수의 인터뷰는 실제 APA 측이 발표한 이유와 매우 무관하다.
3)분당서울대학교병원 의사 인터뷰에까지 개입하는 분당서울대학교병원 유튜브
분당서울대학교병원 유튜브에선 의사 인터뷰에까지 개입해서 "자폐? 자폐증?(X) 자폐스펙트럼장애!(O) ", "자폐, 자폐증 등으로 잘못 불리기도 하고 발달장애, 지적장애로 오해받기도 하는 자폐스펙트럼장애"
“이번 연구는 우리나라 연구진이 한국인의 자폐증 당사자 및 가족 고유의 데이터를 활용해 자폐증의 비밀을 풀 수 있는 첫걸음을 내딛었다는 점에서 의의가 있다”며 “해당 연구를 할 수 있도록 많은 도움을 주신 자폐증 당사자와 가족들의 헌신에 매우 감사하다”고 인터뷰한 사실을 알 수 있다.
동일 교수가 참가한 KCI 논문에서도 "자폐증이 있는 개인의 데일리 루틴 지원을 위한 모바일 게임 디자인 연구"고 논문 내에서도 "이에 변화와 새로운 규범에 적응하는 것에 상대적으로 더욱 취약한 자폐증이 있는 개인은 여러방면에서 소외와 격차를 경험하고 있다." "우리는 자폐증이 있는 성인을 대상으로 그들이 당면하는 어려움을 형성적 연구(formative study)를 통해 파악"고 나온다.
인터뷰에 응답했던, 실제 자폐 스펙트럼 장애를 담당하는 분당서울대학교병원의 교수 겸 의사의 연구, 논문, 인터뷰에서 일관되게 "자폐증"이란 용어를 사용한다.
그런데 일개 유튜버 따위가 전문가의 인터뷰에 개입해버린 사건이다.
4)실제 자폐 스펙트럼 장애의 진단법과 진실
자폐 스펙트럼 장애를 진단하는 진단방법은 'ADOS라'고 한다. 풀어보면 A'utism Diagnostic Observation Schedule'란 의미로 한국어로 '자폐증 진단 관찰 스케줄'이다. 자폐 스펙트럼 장애를 진단하는 방법부터 '자폐증 진단 관찰 스케줄'이다.
그리고 점수의 기준이 설정됐는데 특정 점수가 넘으면 '자폐증', 자폐증보다 낮지만 특정 점수를 넘기면 '자폐 스펙트럼'이다. 그리고 나는 의사소통을 제외하고 모두 '자폐증'에 해당된다.
여기서 알 수 있겠지만 '자폐증' 점수보다 낮아도 '자폐 스펙트럼'보다 높으면 자폐 스펙트럼 장애로 인정된다.
그러니 진실은 이런 것이다.
'자폐증이 아니라 자폐 스펙트럼 장애가 맞다'는 위의 집단 선동은 완전히 사기다.
자폐 스펙트럼 장애란, 자폐증이 있는 환자와 자폐증이 아닌 자폐 '스펙트럼'을 모두 포함하는 개념이다. 자폐증은 자폐 스펙트럼 장애의 하위개념이다.
5)자폐증 용어가 틀렸다고 선동하는 자들은 자폐증이란 근거도 없음
위에서 알라딘 최대 공감 받은 글엔 이상한 부분이 있다.
"한편 아쉬운 점도 있다. 이 책의 원작은 2015년 아스퍼거 증후군 삭제로 가장 큰 논란이 된 규정인 DSM-5가 나왔음에도 불구하고 관련 파동을 제대로 설명하지 않았다. 오히려 DSM-5의 초안에 ASAN 당사자들을 통해 자폐 당사자들의 참여가 보장되었다며 칭찬을 아끼지 않는다(:597). DSM-5의 변화는 ICD-11 개정에도 그대로 적용돼 ICD에도 아스퍼거 증후군의 삭제를 가져왔고, 2022년부터는 이에 따라 우리나라에도 영향을 끼치게 된다"
자폐 스펙트럼 장애가 추가된 이후 '아스퍼거 증후군' 삭제 행위가 '자폐 당사자들의 참여'와 반대되는 사실인 것 처럼 적었다.
그런데 자폐 스펙트럼 장애라는 진단명이 추가된 후 흡수된 진단에는 자폐장애(자폐증), 아스퍼거 장애(아스퍼거 증후군)뿐만 아니라 PDD-NOS(불특정 발달장애)도 포함인데, 숫적으로 명백하게 다수인 건 PDD-NOS(불특정 발달장애)다.
APA에서 신경 발달 장애 작업 팀의 일원이었던 인지 신경 과학 교수 Francesca Happé는 자폐증, 아스퍼거, 불특정 발달 장애를 자폐 스펙트럼 장애에 포함시킨 이유를 발표했을 때 분명 그 이유에 PDD-NOS(불특정 발달장애)가 다수인 점 설명했다.
" 자폐 스펙트럼에 있는 개인들을 정확한 범주로 짜내려고 노력하는 것의 경험적 어려움은 아마도 PDD-NOS의 진단이 자폐 장애보다 훨씬 더 일반적으로 제공된다는 사실에 반영되어 있을 것이다."
FRANCESCA HAPPÉ , Why fold Asperger syndrome into autism spectrum disorder in the DSM-5?, 29 MARCH 2011
그러니 당연히 당사자들의 참여여부에 당연히 언급해야할 건 당사자의 다수인 PDD-NOS(불특정 발달장애)인데, 저글은 그런 다수를 무시하고 아스퍼거 이야기만 하고 있다.
그리고 문화경영학 교수가 무슨 진단을 받았는지 유튜브를 통해 알 수 있다.
"아스퍼거 증후군으로 진단 받으셨죠."
"예. 저는 그렇게 진단을 받았었고요. 간단하게 만나거나 사회 소통하는 것에 있어서는 큰 문제가 없을지 몰라요. 근데 시간이 지나고 보면 좀 더 미묘한 것들 그러니까 좀 더 눈을 맞춘다든가 이런 것들에 있어서 내가 소통하는 방식이 결과적으로 다른 사람과 맞지 않다는 것을 너무나 뼈 아프게 깨닫게 되는 시점이 오게 돼요."
즉 자폐"증" 용어가 틀렸다고 잘못된 선동을 퍼트리는 해당 교수는 자폐증으로 진단받은 게 아니라 "아스퍼거"로 진단받은 자다.
아스퍼거로 진단받았으면서 자꾸 자폐증이란 용어가 틀렸다는 허위정보을 퍼트리는 이유가 무엇인지 알 수가 없다.
위에서 내 진단서까지 보여줘서 말했지만, 특정 점수가 넘으면 '자폐증', 자폐증보다 낮지만 특정 점수를 넘기면 '자폐 스펙트럼'이다. '자폐증' 점수보다 낮아도 '자폐 스펙트럼'보다 높으면 자폐 스펙트럼 장애로 인정된다. 자폐증보다 높아도 자폐 스펙트럼 장애, 자폐증보다 높아도 자폐 스펙트럼에 충족하면 자폐 스펙트럼 장애다.
해당 교수는 아스퍼거로 진단받은 자폐 스펙트럼 장애로, 해당 인물은 자폐증과 같은 진단을 받은 게 아니라서, 현재 교수가 자폐증 진단을 받은 환자와 얼마나 유사한 상태인지는 알 수 있는 자료는 없다.
아스퍼거로 진단 받았던 윤은호는 이런 헛소리까지 기고했다.
"자폐 특성을 자폐증으로 폄하하고"
https://theindigo.co.kr/archives/13657
해당 인물은 자폐 스펙트럼의 특징과 자폐증이 뭔지 전혀 알지도 못하면서 착각했거나, 알면서 거짓말하거나 둘 중 하나다.
6)학술적 영어용어의 자의적 해석
해당 문화경영학 교수는는 '자폐증'에 대한 개념 왜곡을 하기 위해 학술적 개념을 왜곡한 영어개념까지 주장한다.
"자폐증
자폐에 대해서 가장 잘못된 표현이면서도 대한민국 정부마저도 사용을 승인하고, 아무렇지도 않게 생각하는 단어가 ‘자폐증(Autism disease)’이다. 자폐증은 한국어의 표준 규범 중 하나인 국립국어원 ‘표준국어대사전’과 ‘우리말샘’에 모두 등재됐다. 또 작년 8차 개정으로 올해 1월부터 사용하고 있는 ‘한국표준질병 사인분류(KCD)’와 2020년 6월 개정한 대한의사협회 제6판 ‘보건의로용어표준’에서도 그대로 표기돼 있다.
하지만 자폐증이라는 단어는 교양 있는 사람들이 두루 쓰는 ‘서울말(표준어 규정 1조)’에도 어울리지 않을 뿐 아니라 국제적 기준에 맞춰 봤을 때 절대 용인하기 어려운 표현이다.
국제 표준인 ‘세계표준질병 사인분류(ICD)’ 제11판과 미국정신보건협회가 출간하는 ‘정신질환 진단 및 통계편람(DSM)’ 제5판 모두 유일한 표기로 ‘자폐성 장애(Autism Spectrum Disorder)’를 공식 용어로 인정하고 있다. 심지어 유엔 장애인권리위원회마저도 자폐 당사자를 ‘Autism’으로 사용하고 있다."
https://theindigo.co.kr/archives/19439
이번에는 자폐증과 Autism이 다른 용어란 궤변까지 한다.
그러나 의학적으로 -ism은 질환을 의미하고, alcoholism(알코올 중독)같은 질환을 의미하며, 옥스퍼드 사전에서도 병리학적 상태를 나타낸다고 나온다. 그런데 자폐성 장애라고 번역한다면 그건 오역은 아니지만 의역이다.
굳이 의역할 이유가 없을 때는 서울대병원처럼 Autism을 자폐증이라고 번역한다.
해당 문화경영학 교수의 글은 실수라 하기엔 너무 작위적이고 억지가 심하다.
자폐증으로 진단 받은 적 없는 아스퍼거들 중 일부는 의학적 개념에 대한 허위정보를 선동한다.
알라딘 반응을 보고 조사해봤는데, 저러다가 진짜 번역에 잘못된 풍조가 생길 분위기다.
위에서 말했지만 차라리 '자폐'라는 번역명에 문제를 거는거면, 주변 사람들은 그것을 용어에 대한 번역 차이 논쟁으로 생각하고 넘어간다. 문제는 이것들은 '자폐'가 아니라 자폐'증'를 가지고 허위정보를 일삼는다는 것이다. 이렇게 하면 진짜 의료적 관점에서 사람들이 착각을 하게 만드는 게 문제다.
2023.05.07 17:42:50
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